«Esmu normāla vēža paciente, un tādu kā es ir daudz» 11.10.2018
Talseniece Kristīne Poļakova 2017. gada nogalē
uzzināja diagnozi: vēzis, Hodžkina limfoma, II B stadija.
Pieredzējusi, cik neatsverams praktisks un emocionāls atbalsts šādā
situācijā ir citas sievietes, kuras cīnās ar šādu slimību,
neslēpjot to no apkārtējiem, arī Kristīne pati iet šo ceļu, savu
pieredzi publiskojot interneta blogā hodzkinalimfoma.blogspot.com.
Protams, ka pirms diagnozes uzzināšanas Kristīnei nebija ne
jausmas, kas ir Hodžkina limfoma, bet internetā bijis maz
informācijas, liekot justies tā, it kā nāktos salikt puzli, kurā
trūkst daudzu gabaliņu, un tieši neziņa bijusi biedējoša. «Diemžēl
pie mums Latvijā vēzis joprojām ir kā tabu temats. Daudzi pacienti
baidās, kaunas pateikt citiem, ka viņiem ir vēzis. Man pazīstami
cilvēki atklāja, ka ir gājuši šai cīņai cauri, tikai pēc tam, kad
es biju izstāstījusi par savu diagnozi. Pirms tam pat nenojautu, ka
ar viņiem kaut kas tāds ir noticis. Tas tāpēc, ka daudzi šo cīņas
periodu dzīvo ļoti nošķirti no sabiedrības kā tādi spitālīgie, un
tikai paši tuvākie zina par notiekošo. Par vēzi nav jākaunas! Kauns
ir zagt, ne cīnīties ar smagu slimību. Tas ārstēšanās procesu
pacientiem ar vēzi padara vēl smagāku,» viņa uzskata. Tā vietā
Kristīne iesaka: «Pierodi pie savas diagnozes, izzini, saproti!
Atrodi savu ceļu!»
Savā blogā viņa detalizēti apraksta pirmo pieredzi Onkoloģijas
centra uzņemšanā. Ne bez iemesla… Kristīne piedzīvoto salīdzina ar
«Izlaušanās spēli», kurā cilvēkus ieslēdz istabā, no kuras viņiem,
meklējot apslēptas atslēgas, pavedienus un norādes, jācenšas tikt
ārā. «Manā skatījumā tieši tas notiek Onkoloģijas centra
uzņemšanā,» salīdzina Kristīne.
Tiem, kuriem jādodas uz šo vietu, ir vērts izlasīt viņas pieredzi,
lai zinātu, ka ir iespējams ierasties par agru, ka tikšanu līdz
hematoloģijas nodaļai var nākties salīdzināt ar cīņu, ka nāksies
sastapt daudz satrauktu, apmulsušu un nobijušos pacientu, var
gadīties, ka rindas numura izdošanas aparāts joprojām nedarbosies,
ka uz sistēmas izskaidrošanu var cerēt vien no kāda pieredzējušāka
pacienta, jo velti meklēsi kādu informācijas lapu, kurā būtu
izskaidrota kārtība, un vēl, un vēl… Beidzot atminējusi sistēmu,
turpmāk Kristīne vienmēr mēģinājusi palīdzēt citiem, kuri
Onkoloģijas centrā nokļuvuši pirmo reizi.
«Iedomājieties mani pirms
šīs slimības — smaidīgu, ar sarkaniem, kupliem, gariem,
lokainiem matiem —, un pēc šīs slimības — smaidīgu, ar īsiem,
īsiem pelēkbrūniem matiem!» Kristīne rosina. Viņa piedzīvojusi, kā
tas ir, kad cilvēki viņu uz ielas neatpazīst vai ir ārkārtīgi
pārsteigti par jauno izskatu, Kristīne nezaudē humora izjūtu, bet
saka: «Esmu redzējusi tik daudz un dažādu izbrīnītu sejas
izteiksmju, ka varētu sarakstīt grāmatu «Šoka piecdesmit
nokrāsas»!»
Viņas mati sākuši strauji izkrist 11. dienā pēc ķīmijterapijas
uzsākšanas, vēl esot slimnīcā. «Iepriekšējā vakarā pat neiedomājos,
ka mazgāju savus garos matus pēdējo reizi. No rīta, neko
nenojaušot, piegāju pie spoguļa un pamanīju, ka mati izskatās
matēti, bez spīduma. Pieskaroties tiem, man saujā palika kārtīgs
matu kušķis. Vienkārši laižot plaukstu gar matiem, tie burtiski
slīdēja laukā,» atceras Kristīne. Viņai bijis skaidrs — kolīdz
izkļūs no slimnīcas, tā pilnībā nogriezīs matus, lai nebūtu
jāpiedzīvo situācija, kā vecajā, nesmieklīgajā anekdotē par raganu,
kura no saviem trim matiem sapin bizi; kad viens izkrīt, no diviem
sataisa «zirgasti», bet beigās ar atlikušo vienīgo matu staigā kā
ar izlaistiem matiem… No ķīmijterapijas mati bijuši kā pakulas,
tāpēc tos bijis grūti izjust kā savējos, un Kristīne, būdama
friziere, izklaidējusies, pakāpeniski matus griežot īsākus, bet
beigās, vīram piepalīdzot, nodzinusi atlikumu ar mašīnīti. «Mans
lēmums nodzīt matus deva arī sajūtu, ka spēju kaut ko kontrolēt
visā šajā procesā, ne tikai mokoši raudzīties, kā tie paši izkrīt,»
secina Kristīne.
Viņa gan nav spējusi iedomāties, cik auksti būs bez matiem. Varot
just katru gaisa plūsmiņu pat telpā, radot iespaidu, ka nākas
dzīvot zaru būdiņā, kur no visiem kaktiem gaudo vējš. Sevi
izklaidējot, Kristīne izmēģinājusi vairākas izteiksmīgas parūkas,
tomēr priekšroku devusi lakatiem. «Man atklājās pavisam cita
pasaule — lakati kā galvas rotājums,» viņa stāsta. Jauna
pasaule bija arī pārējā ķermeņa apmatojuma pakāpeniska pazušana un
nepieciešamība pirmoreiz mūžā sākt lietot uzacu zīmuli. «Līdz šim
biju veiksmīgi iztikusi bez ilga laika tērēšanas pie spoguļa, bet
nu tas bija nepieciešams, lai es pati sevi varētu atpazīt spogulī,»
atzīst Kristīne. Darbojoties arī sievišķīgais algoritms: izskaties
labāk — jūties labāk.
Nākamais pārsteigums bijis,
kad pēc aprašanas ar ķermeni, uz kura nav nekāda apmatojuma, nācies
brīnīties par to, ka spalviņas sāk ataugt, liekot saskarties ar
gana izaicinošu pieredzi. Arī mati uz galvas atauguši gluži vai
zibenīgi, no trīs milimetrus īsa ezīša maijā jau septembrī
priecējot ar piecus centimetrus gariem, bieziem matiem. Atskatoties
uz piedzīvoto, Kristīne atgādina: «Plika galva — tas ir
normāli. Ir tikai normāli izskatīties pilnīgi savādāk, kad izej
ārstēšanās kursu! Kāmīšu vaidziņi ir parasta ķīmijterapijas blakne.
Normāla ārstēšanās blakusparādība. Uz apkārtējo šokējošo reakciju:
«Ārprāts, kā tu izskaties!», ir tikai viena atbilde: «Vēža pacienta
gadījumam izskatos pilnīgi normāli.»» Tiesa gan — arī viņai
bijis vajadzīgs kāds laiks, lai to saprastu.
Vārdu «normāls» Kristīne lieto gana bieži, un tas ir tik būtisks
situācijas pieņemšanā. «Emu normāla vēža paciente, un tādu kā es ir
daudz. Ja mājās tu esi vienīgais tāds, tad slimnīcā tu esi viens no
visiem. Smagākais jau ir tas, ka vari sevi vairs spogulī neatpazīt.
Tomēr mati nenosaka, kas es esmu. Mana attieksme pret sevi, citiem
un notikumiem apkārt parāda, kas es esmu. Ar vai bez matiem es
nekļūstu labāka vai sliktāka kā cilvēks. Agrāk daudzi teica, ka
atpazīst mani tieši sarkano, lokaino matu dēļ. Tie esot mana
vizītkarte. To dēļ mani nevarot neievērot uz ielas. Ziniet, mani
nevarēja neievērot arī, kad gāju ar pliku galvu vai turbānu galvā!
Galvenais, lai, ielūkojoties spogulī, es pati justos labi — ar
matiem, ar lakatu, platmali, parūku vai pliku galvu. Labi justies
pati savā ādā. Esmu iemācījusies neuztvert savu ārējo izskatu tik
nopietni un pasmieties pati par sevi,» apliecina Kristīne.
Kā palīdzēt slimniekam?
1. Mudināt kustēties. Apciemot slimnīcā un piedāvāt iziet
pastaigāties vai iedzert kafiju slimnīcas kafejnīcā. «Reizēm, kad
ir nespēks pēc ķīmijām, ir tieksme iegulties gultā un neiziet no
palātas, kļūt depresīvam. Tad lieliski noder draugu pamudinājums
izkustēties. Pēc tam vienmēr ir labs garastāvoklis, un pašsajūta
uzlabojas. Kaut vai uz īsu mirkli pamainot vidi un sarunu tematus,
var iegūt jaunu dzīves sparu. Nevajag automātiski iedomāties, ka
vēža slimnieku nevar nekur aicināt. Neuzaicināt uz savu dzimšanas
dienu, «jo viņš jau tāpat nespēs ierasties». Varbūt, ka paveicas,
un tieši tad viņam ir viena no retajām labajām dienām ārpus
slimnīcas! Citādi slimnieku var pārņemt izstumtības sajūta. Gluži
kā tu jau būtu norakstīts, un tev vairs nav vietas starp draugiem,»
atgādina Kristīne.
2. Piegādāt ēdienu. Pirmās dienas, pēc ķīmijterapijas atgriežoties
mājās, esot vissmagākās. Nespēks varot būt tik liels, ka grūtības
sagādā pat piecelšanās no gultas, lai aizietu uz tualeti. «Kārtīgu
ēdienu nespēj uztaisīt, bet uzturs ir ļoti svarīgs, lai atgūtu
spēkus. Labāk nejautāt: «Kā varu palīdzēt?», bet paziņot, ka
atnesīsi maltīti. Turklāt nav jākautrējas pēc ēdienreizes nomazgāt
traukus. Tu vari aiziet pēc pirkumiem uz veikalu vai izvest suni
pastaigāties. Diemžēl slimošanas procesā mēs varam uz kādu brīdi
pārvērsties par apkopjamiem bērniem. Par laimi, šīs nespēka reizes
ir pārejošas,» pieredzējusi Kristīne.
3. Runāties. Kristīne iesaka stāstīt par savu dzīvi — par
labo, grūto, ikdienas smieklīgajiem mirkļiem —, nevis nemitīgi
jautāt: «Kā iet?» un «Kā jūties?», jo neesot viegli, kad nav nekā
laba, ko atbildēt. Pie tam — jautātājam jābūt gatavam
uzklausīt arī smagas atbildes. Savukārt sarunas par draugu dzīvi
ļaujot apzināties, ka eksistē dzīve ārpus slimības burbuļa.
«Nevajag uzskatīt, ka nevarat ar vēzi slimajam draugam izsūdzēties
par savām mazajām vai lielajām bēdām, jo tās tāpat nevar
pielīdzināt vēzim. Īsti draugi ir kopā priekos un bēdās. Tā ir
lieliska sajūta, ja slimojot vari palīdzēt kādam citam, kaut vai
tikai ar padomu,» uzsver Kristīne.
4. Dāvināt noderīgas dāvaniņas. Pie tādām Kristīne nosauc lakatus
un cepures, pieaugušo krāsojamās grāmatas, grāmatas, žurnālus un
krustvārdu mīklas, pielīmējamās skropstas, ar roku rakstītas
veselības vēlējumu kartītes pastkastītē un ziedus (tos gan nedrīkst
nest, kad pacientam ir pazemināta imunitāte; bet tad to vietā varot
uzdāvināt, piemēram, kokosriekstu eļļu cīņai pret sauso ādu).
Kristīnes ieteikumi
Ko neteikt slimniekam?
1. «Traki, ka tik jaunam šāda slimība.» Kristīne norāda: «Traki ir
slimot jebkurā vecumā! Tieši kuram slimniekam tu vari palīdzēt,
šādi pasakot? Domā, ka esi viņu pažēlojis? Vai man paliek vieglāk,
dzirdot šo frāzi neskaitāmo reizi? Un ko tieši man uz tādu tekstu
atbildēt? «Jā, traģiski. Vēlies ar mani kopā paraudāt?» vai «Nē,
baigi forši ir. Tieši biju domājusi, ka man dzīvē pārāk labi iet un
trūkst izaicinājumu. Lieliska spēku pārbaude!»»
2. «Nē» žēlošanai! Jau uzzinot diagnozi, Kristīne sajutusi
pretestību pret žēlošanos. «Netaisījos ieslīgt grāvī ar nosaukumu
«Kāpēc tas notiek ar mani?» vai «Kāpēc tieši man?» vai «Par ko man
tāds sūrs liktenis?» Kāda jēga uzdot šos jautājumus, ja neviens
cilvēks uz tiem nekad nespēs atbildēt? Iedomājieties
situāciju — es guļu slimnīcā pie sistēmām, tikko sajutusi mutē
metālu garšu no medrola (sterioīda), un galvā rakstu sarakstu ar
labumiem, kurus pasūtīt vīram no veikala, lai, domājot par mellenēm
un avenēm, sajustu mutē to garšu, nevis naglu. Zvana paziņa un
paziņo, ka tikko uzzinājis par manu vēzi: «Cik traģiski, ka tev tā!
Kas vispār notiek ar pasauli? Vienas šausmas apkārt!» Noskaita
rindu ar cilvēkiem, kuriem arī ir vēzis (man vēl paveicas, ja tas
nav tikai mirušo saraksts), un sāk raudāt. Tas beidzas ar to, ka es
dabūju mierināt šo zvanītāju! Varbūt kāds domā, ka mēs kopā
izraudāsimies par pasaules netaisnību un man kļūs labāk, bet paziņu
ir daudz. Es atsakos visas savas dārgās dzīves dienas pavadīt,
gaudojot par sūro likteni. Ja mēs nevaram izmainīt apstākļus,
atliek izmainīt savu attieksmi pret tiem. Viss nav slikti! Vajag
atgādināt slimniekam par foršajiem cilvēkiem viņa dzīvē, ģimeni,
draugiem, kuri atbalsta, darba vai citiem sasniegumiem, kuri
bijuši. Es daudzējādā ziņā jūtos veiksminiece, un viens vēzis
uzreiz to visu neizsvītro no manas dzīves, padarot mani par
absolūtu neveiksminieci un žēlojamu čupiņu,» Kristīne ir
pārliecināta.
3. «Zini, manai māsīcai bija vēzis, un viņa nomira; tēvocim laukos
arī bija, viņš nomira, un tagad TEV ir…» «Paldies, ka ierindoji
mani tieši šajā sarakstā! Bez šādiem stāstiem var mierīgi iztikt.
Ja jums ir priecīgi piemēri, tad stāstiet, jo tie motivē un
iedvesmo. Mirušo sarakstus varat paturēt pie sevis,» iesaka
Kristīne.
4. «Beidzot vari atpūsties.» Kristīne atgādina, ka atpūta ir kaut
kas patīkams, bet slimošana līdzi nes sāpes. «Es tūkstošreiz
labprātāk strādātu, nekā ietu šai ellei cauri. Turklāt — kopš
kura laika visi tā necieš savu darbu?» viņa jautā.
5. «Tev ir jādzer šis brīnumlīdzeklis, tas tevi izārstēs no vēža.»
Kristīne stāsta: «Tiku aicināta uz sektām, guru pasākumiem, pie
dziedniecēm un uz visādām dīvainām iestādēm, kur mani maģiski
izārstēs. Tika ieteiktas tējas, uzlējumi, sēnes un dažnedažādas
vielas, kuras man ir obligāti jālieto. Taču — kā ieteicēji var
zināt, kā viņu līdzekļi reaģēs kopā ar manī ielaistajām ķīmiskajām
vielām? Kurš atbildēs par sekām pēc šiem līdzekļiem? Cik vēžniekus
šī tēja ir izārstējusi? Neliec pacientam justies slikti, ja viņš
klausa savu dakteri, nevis tevi.»
6. «Tu nemaz neizskaties slima.» Šo frāzi izsakot, runātāja balsī
varot dzirdēt vilšanos un reizē pārmetumu. «It kā tu būtu melojis,
ka iet smagi. Vai arī — ja tev ir vēzis, tad tev nevajadzētu
spēt pat staigāt. Kur nu vēl priecāties! Neviens jau nezina, cik
spēka man vajadzēja, lai izkustētos no mājām. Cilvēki nezina, ka
pirms iziešanas stundu pavadīju pie spoguļa, lai aizzīmētu tukšos
caurumus uzacīs un ar trešo piegājienu pielīmētu skropstas, pēc tam
jūtoties tik nogurusi, ka man bija vismaz pusstundu jāatpūšas.
Neliec man justies vainīgai, ka priecājos, kustos, smaidu un baudu
dzīvi!» aicina Kristīne.
Lai ielogotos sistēmā, izmanto kādu no sociālajām pasēm: